Minnesanteckningar: Möten med patientföreningar

Minnesanteckningar

Möten med patientföreningar

Mötespass 1, 2021-10-22

Personskadeförbundet för Trafik- och polioskadade Kalmar län, RTP (Siv Egertz, Inger Gunnarsson, Christina Karlsson)

Funktionsrätt Kalmar län

Länsunionen (Yvonne Hagberg (regionråd), Johanna Wyckman (regionråd)

RTP: Behandlingsbadet, det man hyr, när öppnar det?

LU: Fortsatt stängt för uthyrning denna termin i väntan på pandemiutvecklingen. Vid behandling görs en individuell bedömning.

RTP: Skapas oro för anhöriga när patienter kommer hem från sjukhuset, många gånger rädda för att det ska bli värre.

LU: Gäller det ”nya” skador eller är det även för sedan tidigare känd sjukdom?

RTP: Både och.

LU: Det ska finnas en vårdkoordinator på hälsocentralen som hjälper till med kontakterna med sjukvården. Gäller detta generellt eller en specifik hälsocentral, kommun eller avdelning på sjukhuset?

RTP: Det gäller mer generellt.

LU: När man har en hemgång som kräver stöd i hemmet så ska det vara primärvården som har ansvar för samordningen. Vi får ta med oss och ha en dialog med dem. Rekommenderar att ni spelar in frågan till funktionshinderrådet.

RTP: Är Borgholmsmodellen något för Kalmar?

LU: Det är tanken att alla hälsocentraler ska införa Borgholmsmodellen, i t ex Ankarsrum är den införd till fullo. Vi skärper också kraven i kommande budget för hälsocentralerna för att fler ska arbeta som i Borgholm.

Funktionsrätt: Är behandlingsbaden stängda för samtliga i länet?

LU: De bassänger som regionen äger eller hyr som vi har rådighet över, där hyr vi inte ut.

RTP: Forskningsrapport kring hjälpmedel – är den klar?

LU: Inte vad vi hört – återkommer.

RTP: Hjälpmedelsavgifter kommande år?

LU: Det finns inte med några förändringar i tabellerna i budget, det är möjligt att man räknar upp med index men inga avgiftshöjningar i övrigt.

RTP: Är det några särskilda hjälpmedel som ni tycker kostar mycket?

LU: Nämen lägger man ihop allting om man har många hjälpmedel så blir det pengar på ett år.

RTP: Det pågår ett arbete på Sahlgrenska för amputerade med fantomsmärta, hur involverade är ni i det?

LU: I politiken är vi inte involverade, det är möjligt att verksamheten är det för vi köper en del vård från Sahlgrenska och vi genomför amputationer hos oss, men jag vet inte säkert, det är inget som kommer till politikens kännedom.

RTP: Hur är det med spegling vad gäller träning/behandling i regionen, har hört att kunskapen inte är så spridd?

LU: Det är viktigt att sådant kommer in till funktionshinderrådet, vi i politiken styr inte vilka behandlingar som används men om det finns och används är det klart att kunskapen ska spridas.

RTP: Bemötandefrågor är viktigt, 20% upplevde i en enkät att man inte blev tillräckligt bra bemött.

LU: Det är viktigt att man blir korrekt bemött, ibland handlar det om okunskap. När insjuknade de sista i i polio, var det senare än 50-talet?

RTP: Det var senare men framförallt kommer det folk utifrån med polio, både äldre och yngre.

LU: Ja det är klart, då har man dålig erfarenhet av det eftersom vi vaccinerat mot det så länge.

RTP: Det är många som också mår psykiskt dåligt.

LU: Det finns numera, eller ska finnas, psykiatrisk hjälp att få på varje hälsocentral, det är väldigt viktigt att man fångar upp de som mår psykiskt dåligt.

LU: Sedan sist har vi träffat cheferna från rehab och samrehab och haft en uppföljning, man upplever nu att man har en bra dialog med föreningarna. Hur har ni upplevt det, är ni mer involverade i processerna kring rehab?

RTP: Nej, vi är inte mer involverade i rehabprocessen?

LU: Är ni inte med i någon dialog kring rehabilitering?

RTP: Nej det är vi inte.

Funktionrätt: Ett medskick – det behöver bli mycket bättre i dialogerna, att det finns med personer från patientföreningarna.

LU: Är ni inte med i dialogerna alls?

Funktionsrätt: Träffade Anna Olheden, om en start på att funktionsrätts organisationer ska få vara med i de här bubblorna och länsgemensam ledning, men fram till idag är vi förbisedda. Vi får väldigt lite intresse tillbaka, även samverkansavtalet från 2018 tror jag, det är få som känner till det. Nya funktionshinderstrategin säger också att funktionsrättsorganisationer ska involveras.

LU: Jag vet att det varit uppe att funktionshinderrådet och Funktionsrätt ska vara remissinstans. Men har det inte blivit bättre sista åren?

Funktionsrätt: Jo det har blivit bättre, men det finns mer att göra. Funktionshinderrådet är en del, remsser är en del men det är viktigt att man har mer dialog och involverar funktionsrättsorganisationer och företrädare.

Funktionsrätt: Länsgemensam ledning är idag äldre, unga och psykisk hälsa – de med funktionsnedsättning saknas. Det vill jag skicka med.

RTP: Vi firar 75 år i år, men precis som förr måste man påtala eller påpeka att man behöver hjälp.

LU: Men nog har det hänt en del på 75 år.

RTP: Jo utvecklingen har gått framåt, men att man måste säga till finns kvar.

LU: Hur tänker du att det ska vara, hur ska man få hjälpen om man inte frågar efter den menar du?

Funktionsrätt: Finns det ingen uppsökande verksamhet?

LU: En del kommuner har det mot äldre när man fyllt ett visst antal år, men hur tänker du uppsökande till alla? Vi har barnhälsovård som möter alla barn men hur tänker du i övrigt?

Funktionsrätt: Om man är inskriven på sjukhuset och har drabbats av polio.

LU: Då finns man ju i systemet.

Mötespass 2, 2021-10-22
Barbro Eldhagen (NSPH), Per Enarsson (NSPH), Eva Zryd (Autism- och Aspbergerföreningen), Pia Malmgren-Kronvall (Autism- och Aspbergerföreningen), Hans Blomgren (FUB), Christine Jilkén (Attention), Mariette Andersson (RSMH)

Hans, FUB: På västkusten har man ett projekt för att underlätta för vuxna med IF gå till läkaren. Det är ett koncept. Alla med intellektuell förståndsnedsättning har det inte så lätt i mötet med vården, det verkar fungera fint.

Christine, Attention: Kompetensen inom primärvården gällande NPS. Det är tudelat – egentligen upplever vi att om man har ADHD eller aspberger att man inte alltid behöver specialistvård, att ta sig igenom ”diagnostratten” tar lång tid, det är ett ineffetivt sätt att hantera det på när man i slutänden sedan inte behöver specialistvård  – det är det ena. Och om man har förstått grundproblematiken skulle man behöva mer resurser i primärvården, mer tid, för att gräva på djupet.

Diagnoserna går in i varandra, man är både på BUP och habiliteringen, de pratar inte så mycket mellan sig så det blir många vårdkontakter och inte optimal vård.

Johanna: Vi hoppas Borgholmsmodellen kan hjälpa till att öka kompetensen inom primärvården, där specialistpsykiatrin kan vara konsulterande.

Christine, Attention: Vi har jättefin vård på många sätt men det finns en blind fläck och då tänker jag på kvinnor/flickor och autism. Vill man fånga upp dessa skulle man kunna screena bland de som är sjukskrivna för stress.

Vi har en jättefin ätstörningsklinik men där saknas också kompetens kring flickor med ADHD, ADD och autism.

Eva Zryd (Autism- och Aspbergerföreningen): Barn med autism har många olika diagnoser, de kan ha en mängd diagnoser utöver autism. Man måste ha ett helhetsgrepp på hur man ser på barnet när man utreder. Man måste samarbeta kring barnet, logopeder, psykologer, läkare, arbetsterapeuter och så vidare. Som det är nu får barnet diagnosen autism och sedan händer det ingenting på ett halvår, då man ska undersökas på sjukhuset. Ibland kan det till och med vara så att sidodiagnoserna är allvarligare än autismen och det missar man om man inte samverkar inom vården. Det finns en modell som heter Essens, finns i Västernorrland, Västra Götaland mfl där barnet inte behöver göra så mycket besök – och inte så många nederlag.

En annan viktig del är ett sätt att jobba som heter SMO, det finns i Sörmland, SMO-uppdrag och står för Samordnat Medicinskt Omhändertagande. Där har man vårdlotsar på vissa hälsocentraler för att få extra bra bemötande, extra tid, där samarbetar man i ett tidigt skede. Det har hjälpt jättemycket och människor från Sörmland lovordar denna modellen.

Generellt tycker vi att det behövs nationella program för de här diagnoserna för det är så olika hur insatserna ser ut. Det nationella ansvaret är ojämnt.

Exempel: Det tog över en månad att få läkartid på telefon i somras. Det går inte att ha det så. Det måste finnas stödpunkter som också finns på sommaren.

FUB: Det finns också ett projekt i Umeå, med en projektledare som heter Elisabeth Sävenberg, där man möter grupper med någon form av funktionshinder, det har visat sig att man i allmänhet har man inte tillgång till en primärvård som är anpassad för människor med funktionshinder – jag hoppas man tar kontakt med Halmstad, Göteborg eller Umeå och ser vad man kan lära. Där jobbar man i team på halvtid, projektet ska utvärderas.

Eva Zryd (Autism- och Aspbergerföreningen): Det är en större grupp än man tror.

Pia (Autism- och Aspbergerföreningen): Man behöver inte kopiera men man behöver hitta en egen modell för att detta fungera.

FUB: Det finns ingen vuxenhabilitering som är värd namnet just nu, det fungerar så länge man är barn.

Christine (Attention): Det sker många kränkningar – inte för att man menar illa – men på grund av dålig kunskap så riskerar man att uppleva ett dåligt bemötande. Man kan också uppleva det förringande när man försöker vara snäll. De vill väl men de kanske inte har kompetensen och då kan de inte hjälpa oss.

Mariette (RSMH): Det har varit många tvångsinlagda, en del tycker det är svårt att få kontakt eftersom man har så kort besökstid.

Johanna: Tvångsvården är ett väldigt reglerat område, det sker uppföljningar varje timme för att få fortsätta tvångsvård exempelvis. Man jobbar för att minska antalet tvångsinläggningar och jag brukar ställa frågan hur man jobbar vidare med det. Statistiskt var det fem ungdomar som tvångsvårdades i fjol, så det är inte så väldigt många.

Mariette (RSMH): Många mår dåligt av bältesläggning.

Johanna: Ja, forskningen säger också att det förvärrar. Det är är en sista utväg för att stoppa självskador eller suicid, det ligger ofta en utsatthet i grunden som exempelvis sexuella övergrepp, det gäller att jobba förebyggande så man inte måste bältesläggas. Det är få individer och svåra fall.

Eva Zryd: Många av dessa flickor har aspbergers syndrom.

Johanna: Ja, det visade ju en granskning att det är vanligt.

Barbro Eldhagen och Per Enarsson (NSPH): Första gången som jag lyfte PRIO-processen och de pengar som kommer särskilt för att jobba fram frågor kring psykiatrin. År 2018 anslöt sig Per till vårt nätverk, Mariette har också varit med länge. Nu håller vi på att bilda NSPH som ska vara en paraplyorganisation.

Vi har tre frågor: Om man tittar på Anna Nergårdhs utredning handlar den mycket om nära vård, och vi har minskat våra slutenvårdsplatser. Men vi är oroliga för att pendeln svänger för långt. Nära vård är viktigt men vi är oroliga för att personer med allvarlig psykisk sjukdom som behöver inläggning eller långvarig behandling blir lidande. Personalens kunskaper är inte alltid helt uppdaterade kring stigma och återhämtning från svår psykisk ohälsa. Man grundar sitt bemötande på gammal kunskap helt enkelt. Jag förstår att det inte är så enkelt för er som politiker att ifrågasätta kunskaper i verksamheten men vi för gärna fortsatt dialog.

Den andra frågan handlar om att vara dialogpartner. Ni har en uppbyggd modell ihop med kommunerna som handlar om samverkan med personer med egenerfarenhet. Det är bra men kan inte ersätta dialog med föreningarna.

Den tredje frågan handlar om att ni får en miljon kronor varje år från staten för att utveckla samverkan med brukarföreningar inom psykiatrin, i många regioner bestämmer man ihop med brukarföreningarna om hur dessa medel ska användas men så är det inte i Region Kalmar. Det vill vi gärna ha en fortsatt diskussion om.

Johanna: De statliga medlen går till länsgemensam ledning tillsammans med kommunerna, där får jag be att återkomma hur de fördelas och hur det beslutas.

Yvonne: Från förra mötet fanns synpunkter på hur tandvården fungerar. Jag har haft en dialog med tandvårdsdirektören. Nu är det en speciell situation där vi varit tvungna att stänga ner allt utom akut tandvård för att spara på skyddsutrustning, så det är en del att jobba ifatt. Men vi har jobbat ifatt mycket och nu finns skyddsutrustning. Tandvårdsdirektören instämmer att den kompetensen kan saknas inom folktandvården, hon vill att den ska finnas på varje enhet i regionen, det är nämligen inte säkert att det bara är den som fått en diagnos som behöver den här hjälpen. Så tandvårdsdirektören kommer lägga fram en plan för att genomföra denna utbildning, tanken är att den ska finnas – kanske blir svårt på de allra minsta enheterna – men man vill möta alla patienter i tandvården med rätt kompetens. Så snart man har jobbat ikapp!

Mötespass 3, 2021-10-29

Karin Markström, Berit Bernelycke, Psoriasisförbundet Kalmar län

Karin Fluor, Elöverkänsligas förening Kalmar län

Clearry Ruisla, Astma- och Allergiföreningen Kalmar län

Länsunionen (Christer Jonsson, regionråd, Sebastian Hallén pol sek)

Christer inleder – varför vi har dialogmöte, lägesbeskrivningar, idéer osv.

Psosiasisförbundet, Berit: Jag är ganska ny som ordförande, det vi har upptäckt är att vi saknar möjligheter till klimatvård, men det tror jag Kalmar är bra på men ganska få som får det. Berättar om sin resa i vården, tog nästan 4 år och 18 läkarbesök att få diagnos – behövs mer utbildning för allmänläkarna så de känner igen.

Vi har ofta föreläsare, även under pandemin, det har varit bra även om det varit svårt att få medlemmar att komma. Det borde göras en inventering och kvalitetsbedömning av vilka som är lämpliga föreläsare inom olika ämnen, kunde finnas på 1177.

Psoriasisförbundet, Karin: Jag är också ganska ny i styrelsearbetet, tyvärr har den avgående styrelsen inte varit så bra på överlämning. Det är inte helt lätt detta med vem man ska prata med, vem som kan svara på olika frågor, vilket vårdutbud som finns. Sen brottas vi säkert alla patientföreningar med att det är ojämlik vård, att det tar tid att komma till läkare.

Berit: Många har problem med sina fötter och har problem med fotvård. Man kan få nagelpsosiasis och det behövs yrkeskunnigt folk i vården som kan ta hand om det, det saknas i Västervik iallafall.

Christer: Det finns ett regelverk kring resor, nu har jag inte kollat på länge hur det ser ut. Kompetensfrågan kring psoriasis och annat, ni borde prata med ansvarig på hudkliniken för att se om man kan arrangera föreläsningar för allmänläkare – det gör ibland specialistkliniker på sjukhusen för primärvården. Föreläsningar för patientföreningar är en intressant fråga, vi ska se om det går att göra något. Vi gjorde en satsning för ett par år sedan på medicinsk fotvård, den har varit väldigt fokuserad på diabetesvård, så man kanske inte riktigt ser att psosiasis också är en viktig patientgrupp.

Hur många är ni i föreningen i länet?

Berit: Vi är 249 stycken.

Karin, Elöverkänsliga: Vår tillgänglighet, vi hade en elöverkänslig som var tvungen att vara inlagd och då upptäcktes att vårdrummen inte var tillgängliga för elöverkänsliga. Hur säkerställer man att vårdrum är tillgängliga? I Västervik har det kommit upp sändare som påverkar akuten. Vi kan fortfarande inte lokal för oss som det finns för andra att hyra gratis. Så frågorna är hur vi ska få vård på sjukhusen. Det är den trådlösa tekniken som kan vara skadlig och kan påverka fler negativt. Digitaliseringen skapar ett utanförskap då det är många grupper som inte kan ta del av den.

Christer: Det ställdes en liknade fråga för ett år sedan, och svaret ni fick då gäller än, dvs de anpassade rum vi har ska rustas så de ska kunna fungera.

Karin: Rummen i Kalmar är inte elsanerade, upptäcktes det. Vi har en dialog med Martin Idethun som är förvaltningschef men exempelvis den nya psykiatribyggnaden har ingen hänsyn tagits till det.

Christer: Men ni har inte varit med i funktionshinderorganisationernas referensgrupp för byggnationer?

Karin: Nej, och det är svårt för den som inte är drabbad att förstå, tyvärr finns det de som motarbetar oss.

Christer: Jag tycker det är bra att ni startat om dialogen med serviceförvaltningen, om man tar rummen som finns så var de rätt från början men sen har det skett en utveckling, det är viktigt att de som sköter vår fastighetsförvaltning tänker på helheten.

Karin: Om man går över till digitaliseringen, det är bedrövligt, man tror att det räcker med att dela på Facebook, det är flera grupper som har behov av pappersbrev.

Christer: Vi skickade många brev i början av vaccinationen, vi har inte bara använt digitala kanaler.

Karin: Men jag tycker attityden, när man läser i Västervikstidningen att det räcker med 700 delningar på Facebook, det räcker inte. Här måste både tjänstemän och politiker tänka till. Det är inte självklart att alla kan delta digitalt.

Sen kommer vi till invånarpanelen. Den är bara digital – frågan har lyfts på funktionshinderrådet i september 2019. Där sades det att möjligheten att delta ska utökas så man kan delta via brev eller lyssna. Det finns exempel hos Tillgänglighetsmyndigheten. Vi som funktionshinderorganisation ska inte behöva ta reda på panelens frågor, när man är anmäld till panelen så ska man kunna få svara på frågorna även via papper.

Christer: Jag är inte medveten om den sista diskussionen, det är dåligt om vi för två år sedan sa att det skulle lösas, och det inte är löst.

Karin: Jag har mejlat Lina Isaksson men inte fått svar.

Astma- och allergiföreningen, Clearry: Håller med vad Karin säger om digitaliseringen. En annan sak är när man ringer 1177 och blir bemött på ett otrevligt sätt där man kan bollas mellan 112 och tillbaka till 1177. Jag har fått till mig en sak som hände i somras, ett äldre par som bor ute på en ö, mannen kommer hem och är dålig, han är hjärtpatient och frun ringer 112 som frågar om det är allvarligt. Hon blir avvisad och ringer 1177, det här bollandet höll på i en timma, sen kom det en ambulansbåt som körde fel, och när mannen kommer till sjukhuset så var det en stroke. Det kunde gått åt pipsvängen och det ska inte få förekomma. Sen har jag själv varit med om att ringa till 1177 som bett mig ringa 112 där de frågar om det är dödsallvarligt, och om det inte är det så får ni ta er till sjukhuset själva, men han får inte köra själv. Jag fick ringa taxi som kom direkt när jag sa att det var hjärtbekymmer. Hur påverkar vår region 1177 och de som jobbar där?

Christer: Jag tycker det låter som det är 112 som är problemet, för om det är akuta livshotande tillstånd ska inte 1177 sköta det utan just hänvisa till 112.

Clearry: Förr skickade man ambulans direkt när de visste att det var hjärtpatient, men det verkar de ha slutat med?

Christer: Det finns inga sådana beslut. Det låter som en triagering som inte fungerat alls.

Berit: 1177, jag tror vi allihop som varit sjuka har saker att säga om 1177. När jag fick diskbråck visste jag att man inte ska kalla på ambulans men jag ville ha råd från 1177 om medicinering, jag försökte i 1 ½ dygn att nå dem men möttes ständigt av en automatisk telefonsvarare. Jag tänkte att det måste vara ett systemfel. Jag var jättearg. Vårdcentralen i Gamleby sa att de hade läkartid först nästa vecka, men en väninna som är sjuksköterska kunde ta reda på om det gick att kombinera mina mediciner.

Christer: Det är vi smärtsamt medvetna om, vi har lagt ett skarpt uppdrag till nästa år att förbättra tillgängligheten till 1177.

Clearry: Håller med om att det är lång väntetid på 1177. Jag har ett förslag: Att man trycker upp landstingskatalogen som man hade förr, med tider och telefonnummer, lite praktisk information, som man har den som en uppslagsbok och läsa.

Karin Markström: Det är inte helt enkelt, jag jobbar extra på telefonväxeln på sjukhuset ibland, och 1177 är ju nationellt. Man kan hamna hos en sjuksköterska i Piteå eller Malmö – och då kan rutinerna se lite olika ut med klinikernas öppettider och annat. Det kanske vore enklare att ha regionalt indelad 1177.

Christer: I huvudsak är det våra egna som svarar på 1177, men när vi gick in i en nationell överfyllnadstjänst, när en region får för många samtal som väntar så hjälper vi varandra, men då händer ibland det du beskriver att man inte har fullständig information, men normalt sett hamnar du i Region Kalmar.

Karin: Det blir också det att folk inte orkar vänta på 1177 och istället söker sig till akuten, kanske helt i onödan.

Clearry: 1177 berör alla. Det vi har problem med inom astma- allergi är att de olika mottagningarna har för lite kunskaper om astma och allergi. Till exempel ögonmottagningen, man blir ordinerad ögondroppar och inte kan förstå att man blir sämre och sämre när man får en allergisk reaktion, man får en ny tid, nya droppar och jättestora problem, blir inlagda för allergisk reaktion – man bryr sig inte om det här med allergier, man har inte tagit till sig att man kan få reaktioner. Vi är olika allihop, det som en inte reagerar på kan en annan reagera jättemycket på. Önskas mer kunskap när man får en patient med astma och allergi. Alla är inte lika illa, jag var på röntgen och där fick jag premedicinera, och efter röntgen sa de att jag ska höra av mig efteråt vid minsta lilla reaktion så de kan föras in i journalen. Det är onödigt med inläggningar på sjukhus som uppstår i onödan.

Sen undrar vi över hur långt regionen kommit i primärvården i utbildning kring astma och KOL, det är ju Socialstyrelsens utbildning som kom för ett par år sedan.

Christer: Vårdprogrammet är spritt och implementerat och på de flesta hälsocentraler finns KOL-utbildade sjuksköterskor, men hur väl det i slutänden fungerar vågar jag inte gå i god för. Det har varit ett stort fokus på KOL men om det har räckt till vågar jag inte svara på.

Clearry: Under pandemin har många skaffat pälsdjur. Det har uppstått problem i skolorna, allergenerna följer ju med kläderna. Eller tar man med hunden till jobbet, så vi har massor av allergener överallt. Ska en allergisk anställd gå hem för att nån annan tar med sig hunden till jobbet? Gäller även KLT – när man nu behövt gå in i mitten av bussen, förr har främre delen varit pälsdjursfritt och bakre delen för de som har djur, det ställer till problem för oss som reagerar på luftburet.

Christer: Hur har ni det i föreningen?

Clearry: Vi har legat lågt, men vi funderar på att börja igen med föreläsningar och träffa fysiskt. Vi har inte kommit igång med resor igen, det är mycket förberedelser och undersökningar som krävs för att vi ska kunna åka i grupp. Kommit igång lite med studiecirklar.

Christer: Hur är det i elöverkänsliga nu under pandemin?

Karin: Vi är 80-85 medlemmar, en del försvinner och en del tillkommer. De flesta är äldre. Vi har försökt hålla möten via telefon eller Skype, vi har försökt överleva med styrelsemöten men inte haft några direkta medlemsmöten. Var ska vi träffas – vi har svårt att åka bil och buss går inte med tanke på wifi och medpassagerares smartphones. Vi har hittat en hembygdsgård som är hyfsad men tyvärr finns instrålning från nån mast. Vi får inte hjälp någonstans, vi blir mer sjuka av att vara på sjukhuset, vi har en medlem som inte återhämtat sig ännu ett år efter inläggning. När vi väl får prata med journalister så får debattörer som Mats Reimers komma till tals, och Folkhälsomyndighetens företrädare påstår att elöverkänslighet inte finns.

Hur kommer det vidare till tjänstemännen i regionen, det vi diskuterar?

Christer: Det som är konkret försöker vi föra vidare. I fjol hade vi både det här samtalet och er skrivelse, sen har Martin och hans gäng försökt hantera frågan t ex med den felaktiga skyltningen, sen är vi en stor organisation så det är trögrörligt ibland.

Karin: Vi vill gärna att våra frågor följer med minnesanteckningarna ut, liksom de övriga föreningarnas frågor.

Christer: Vi ska se vad vi kan göra. Även med frågan kring invånarpanelen. Har ni från psoriasis som vilat på hanen en stund mer? Hur är det i föreningen?

Karin M: Vi är nästan 250 medlemmar, den nya styrelsen tillträdde ungefär när pandemin slog till så det var inte helt enkelt att driva verksamhet. Innan pandemin hade man medlemsträffar, föreläsningar och annat. Medelåldern bland medlemmarna i länet är över 70 år. Styrelsen beslutade att starta en digital verksamhet, vi kontaktade ABF och fick jättemycket hjälp därifrån, men problemet var att nå medlemmarna. Vi bjöd in, vi skickade brev, kort, sms men det slutade nästan hela tiden med att det var styrelsen som satt på utbildningarna. Vi är många som är vana vid att passa oss för att inte bli sjuka, men det är jättesvårt. Vi har kört digitala föreläsningar men fått så lite respons för våra medlemmar, för drygt ett år sen började vi bjuda in medlemmar från hela Sverige och det har nog varit räddningen. Vi har nästan kört slut på oss i vår styrelse, men vi får i stort sett ingen respons.

Christer: Nu börjar vi nå slutet, är det nåt sista medskick?

Berit: Vem söker man om man vill söka pengar för utbildning?

Clearry: Förr var det Jonas men han är inte kvar längre.

Karin F: Kommer det inte nån informationsmöte framöver om stöd till civilsamhället?

Louise Palmgren på regionala utvecklingsnämnden.

Christer: Stämmer, Louise har jag hört föredra de nya riktlinjerna för föreningsstöd.

Clearry tilläggsfråga efter: syreaggregat inkopplade på elnätet, för de som vårdas i hemmet, vad händer vid ett längre strömavbrott och vem är ansvarig? Fått svaret att det är brukarens ansvar men vem tänker på att skaffa ett aggregat – det måste ligga på hjälpmedelscentral eller förskrivaren?

Samma problematik bör gälla självdialyspatienter i hemmen.

Mötepass 4

2021-11-10 kl 13:00

Deltagare: Lymf Kalmar län (Ulrika och Christine), Christer Jonsson, regionråd, Yvonne Hagberg,  regionråd, Johanna Wyckman, regionråd och Sebastian Hallén, politisk sekreterare.

Christer: Samma idé som i fjol, vi börjar hos er med läget, nu vet vi ganska väl hur ni har det eftersom vi nyligen träffats – men det är ändå bra om ni inleder.

Ulrika: Vi startade 2018 för att vi skulle tas på allvar. Det har hänt en del men det finns mycket kvar, och det har inte varit en enkel väg. Det har tärt på oss. Särskilt sista halvåret när sjukhusvårdsdirektören lyckades skjuta på det här beslutet en gång till.

Vi skulle behöva en sekreterare som kan jobba åt oss för den här processen sliter enormt. Det är ett steg fram och ett steg tillbaka. Vi förväntas ha tålamod, förståelse och ska anpassa oss fast det är vi som söker vård och det tar lång tid. Om sjukvården upptäcker en brist, ska man inte göra en plan för att rätta till det?

Vi har haft visionen om att sprida information om lipödem, lymfödem och vi har spritt information men inte i den utsträckning som vi önskat – vi har delat ut böcker i julas men inte fått någon vidare feedback. Vi har pratat mycket om kirurgfrågan i våra dialoger men det är inte bara det vi brinner för, utan också att det blir felbehandlingar på grund av feldiagnosticering och att de svårast sjuka blir utan behandling. Storbritannien gör den här behandlingen och det står t o m på 1177 att fettsugning ges, när vi presenterar den här informationen så jublas det inte direkt i regionen är vår upplevelse.

Vi har medlemsmöten, färre under pandemin, men innan dess var mötena uppskattade. Vi har haft utbildningar med föreläsare som berättar om hur man kan hjälpa sig själv med egenvård. Samtidigt ger det en känsla av gemenskap. Pandemin har varit tärande eftersom vi inte kunnat träffas.

Vi samverkar mycket med riksföreningen, både jag och Christine är delaktiga där. Vi tycker det är viktig att vi finns och att vi håller i frågan.

Vad gäller riktlinjerna så vet vi inte hur långt ni kommit.

Christer: Riktlinjerna var uppe på samverkansnämnden i september, där har vi tagit med oss det vi pratade om för två-tre veckor sen, att patientföreningar involveras. Nu har vi samverkansnämnd i december igen, då får vi en återrapport.

Christine: Hur är tanken att patientföreningarna involveras konkret?

Christer: Vi förutsätter att man skapar mötesplatser med patientföreningarna och/eller har med patientföreträdare i arbetsgrupperna.

Christine: Finns det nån tidsplan?

Christer: Det finns ett uppdrag givet att ta fram riktlinjer, gemensamma för sydöstra sjukvårdsregionen.

Christine: Gäller det hela vägen?

Christer: Det vågar jag inte säga, det är inte en politisk fråga, vi kan beställa men hur det ska se ut är professionens område. Vi har begärt att det ska ske.

Christine: Vem ska vi stöta på om det inte händer något?

Christer: Än så länge ska ni inte behöva det, det gör vi.

Ulrika: Vi har fått en inbjudan från Kajsa men sen har vi inte hört nåt om när eller hur. Tjänstemännen har varit rätt bra på att förhala. Det har skjutits på det förut. Det vore bra med en tidsplan.

Christer: Vi har ju skruvat på den här frågan varje samverkansnämnd. Det är bra att Kajsa skickat meddelande till er, det är ett steg framåt. Vi fajtas ju lite med att få kamraterna i Östergötland och Jönköping med oss, men det är ju lovande att Kajsa skickat ut en inbjudan.

Ulrika: Förra gången pratade vi om stigmatisering. Ni skulle prata med hälsocentralerna?

Yvonne: Ja, det ska tas upp på deras möten som de har gemensamt, bland annat när de diskuterar diagnosticeringar. Jag får till mig att de jobbar med detta hela tiden, differentialdiagnoser och bemötande, att man informerar och har det på utbildningarna för AT- och ST-läkare och andra studenter i våra verksamheter.

Ulrika: Jag upplever att det finns rutiner för andra sjukdomar.

Yvonne: Ja det finns rutiner men man jobbar inte med riktlinjer på det sättet, det är ett övergripande arbete, framförallt med bemötandefrågorna.

Christine: Bassängfrågan, där tycker vi att vi saknar delaktighet och information. Vi fick intrycket att det skulle finnas en samverkansgrupp med patientföreningarna.

Christer: I det beslut vi tagit i RS finns ett särskilt uppdrag att involvera patientföreningarna under den tidslucka som uppstår när den gamla bassängen stänger och den nya öppnar.

Christine: När kommer det ske?

Christer: Det är årsskiftet 22/23 som stängningen sker, och sen två år framåt. Det kommer finnas möjlighet till bassäng i kringliggande kommuner, för de som har en del av den medicinska behandlingen kommer det erbjudas transport, det gäller Borgholm och Mönsterås i första hand.

Yvonne: När det gällde samverkan i byggprojekt var det Krister Andersson, via Funktionsrätt, som var ordförande i den gruppen.

Christine: Vi som patientförening syns inte på 1177

Christer: Jag har pratat med Lina Isaksson, vår kommunikationsdirektör, som säger att det ska vara möjligt. Jag kan koppla ihop er kring detta. Jag ber henne ta kontakt dig Ulrika.

Ulrika: Jättebra.

Ulrika: När det gäller behandlingen så går det i Storbritannien.

Christer: Det var diskussioner om fettsugning, jag läste mig till att det kostar, dvs inte ingår i det allmänna. Det är i slutänden så att de som tar de medicinska besluten inte är överens om hur man ska göra. SBU-rapporten säger också att det inte finns någon konsensus, och att det inte finns någon enkel gemensamt sätt att diagnostisera. Där är vi, vi försöker trycka på från politiken, men vi måste ha med oss de medicinska beslutsfattarna. Hur frustrerande det än är för er så så kan vi inte fatta beslut om enskilda behandlingar, vi kan inte ens ställa krav på det, det är ett medicinskt beslut inom ramen för hälso- och sjukvårdslagen.

Ulrika: Men SBU pekar ju på att det sker felbehandlingar.

Christer: Vi håller ju med om det, att man borde testa, att man får en enhet som diagnosticerar och som sedan behandlar inom sydost.

Ulrika: SBU säger också att det finns riktlinjer för länder. I Storbritannien har de tagits fram med patientföreningar. Även om ni inte kan beställa viss vård, är det inte ni som är ansvariga för att vården uppfyller lagen om jämlikhet?

Christer: Men hälso- och sjukvårdslagen är formulerad så att det ska bygga på evidens och beprövad erfarenhet. Tyvärr har vi ingen del av den svenska sjukvården som prövar sig fram. Lagen är inte bara att den ska vara jämlik utan att ramen är att det finns evidens, inget av det existerar i det här fallet, det är vad SBU-rapporten säger.

Ulrika: Det enda vi hör är att man ska hänsyn till vetenskap, vetenskap. Kom inte och säg att vi håller på med cherrypicking, när det är tjänstemännen som förhalar. Vad står det i metodrådets rapport?

Christer: Metodrådets rapport säger inte att det finns beprövad erfarenhet. Kontentan är att patienter lämnas utan vård och att man skulle behöva pröva sig fram. Det finns inte konsensus om vilka behandlingar som ger resultat.

Christine: Hur ska man kunna få beprövad erfarenhet om man inte utför nån vård?

Christer: Exakt! I normala fall när den situationen uppstår så prövar man sig fram och det är vår åsikt här också.

Allmän diskussion om metodrådets rapport och begreppen beprövad erfarenhet och evidens, och rapportens innehåll.

Ulrika ger exempel på bemötande.

Christer: Om vi stannar där, jag skulle jättegärna ta emot patientberättelser inom lipödem från den offentliga sjukvården där man genomfört fettsugning. Det skulle innebära att det finns kirurger i Sverige som valt en väg framåt. Det skulle man kunna använda i argumentationen. Finns det såna case får ni gärna skicka dem. Jag tänker om det finns någon klinik i Sverige som mer systematiskt gör detta.

Ulrika: Jag tror det var Halland som upphandlat.

Christer: Halland kollar vi gärna! Det är den typen av exempel vi behöver för att problematisera det på ett annat sätt, det innebär att någon annan skapat en möjlighet, och det skulle kunna fungera på professionen.

Yvonne: Har de upphandlat måste de också gjort någon form av bedömning.

Christine: Det blir ju ett moment 22 om det inte finns beprövad erfarenhet och man inte genomför behandlingen för att det inte finns beprövad erfarenhet.

Christer: Vi har ingen annan åsikt. Jag kopplar ihop er med Lina Isaksson och vi kollar upp detta med Halland, och så hoppas vi att ni är inkopplade i arbetet med riktlinjer i och med mejlet från Kajsa, vi kollar det med Kalle Landegren.

Ulrika: Frågorna vi skickade, när kan ni få svar på det?

Yvonne: Det är inte säkert vi kan svara på alla frågor, men vi hoppas kunna svara på det vi kan i december.

Mötespass 5

2021-11-10 kl 15:00

Deltagare: Ronald Rosengren (Strokeföreningen Kalmar län), Per-Erik Nilsson och Jörg Eis (Hjärnkraft, Hjärnskadeförbundet Kalmar län), Elsiv Karlsson (Afasiföreningen Kalmar län), Marie Torstensson och Krister Ekström (Neuroförbundet Kalmar län, NEURO)

Christer Jonsson, regionråd, Johanna Wyckman, regionråd, Yvonne Hagberg, regionråd, Sebastian Hallén, politisk sekreterare

Presentationsrunda.

Ronald: Det har varit lite besvärligt med pandemin som skapar en del problem. Medlemmarna är i riskgrupp. Men det känns ändå som vi har ett litet ljus i tunneln, man har kunnat sätta igång med lite aktiviteter. Vi har missat en hel del, vi var mycket på rehab och pratade med de som var där men det har ju inte gått nu, och det har inte gjorts några rehabkurser. Många som man inte kan fånga upp och det saknar jag. Man försöker tala om att man finns men det är inte lika lätt, men det blir förhoppningsvis lite bättre nu. Man märkte att när det lättade lite förra hösten så hade vi lunchträff, då märkte man hur människor saknade den här sociala samvaron som är en viktig bit i det vi håller på med – det var väldigt många människor som kom! Behandlingsbadet vill vi gärna fråga om.

Christer: Hur är det med medlemsutvecklingen?

Ronald: Vi har fler medlemmar idag än vid förra årsskiftet, det är positivt. Jag vet att ett par stycken flyttat in från andra föreningar. Framförallt i Kalmar, i norra delen är vi har en förening tror jag vi har ett litet minus men inte katastrofalt stort.

Christer: Vad gäller behandlingsbadet så har vi tecknat ett avtal med Kalmar kommun att vara en del i den nya anläggningen. Vi går vidare med att bygga om och bygga ut onkologen på länssjukhuset, vi behöver större kapacitet av strålning eftersom behovet tyvärr ökar. Det gör att vi får ett glapp mellan de här två händelserna för ombyggnaden gör att man måste riva behandlingsbadet på länssjukhuset. Där finns ett uppdrag där hälso- och sjukvårdsförvaltningen ska säkerställa att patienter ska kunna tillgodoses under mellanperioden, i samråd med berörda patientföreningar. Det uppdraget gavs sent i våras, jag förutsätter att det dras igång i höst, det är ett tag till förändringen sker. Men uppdraget finns att så långt det bara går, i Borgholm och Mönsterås, erbjuda behandling.

Yvonne: Jag har varit i kontakt med rehab som säger att när man hyr bassängen som förening kommer man inte öppna upp i år, men den som har bad som en behandling gör man individuella bedömningar. Man kommer ta ny ställning efter årsskiftet om man kommer hyra ut till föreningar.

Christer: Jag vet inte om nån av er företrädare haft kontakt med förvaltningen den sista tiden? Det ser inte ut så? Vi ska påminna dem, så det blir så bra det går, även om det kommer bli besvärligt.

Krister: Vi har ju redan tappat två år genom pandemin, och jag förmodar att det blir två år till? Borgholm och Mönsterås har varit uppe. Många är ju skeptiska till att åka. Hur eller hur är det mest kalmarbor som går i bassängen vi hyr. Ska man åka till Nybro, Mönsterås, Borgholm så kanske man drar sig för det.

Ronald: Jag vill bara instämma i det Krister säger. Har man en hyrd tid som är sen och lägger till en 30-40 minuter restid så kommer många avstå, det blir besvärligt.

Per-Erik: Vi börjar komma igång, men det är en lång väg innan vi är tillbaka till normalläge. Det som oroar med pandemin är utlandet, det här är långt ifrån klart. Och nu ökar smittspridningen igen, vad som kommer hända i framtiden vet vi inte.

Jörg: Antalet medlemmar är ungefär samma men vi har som många andra problem med åldersstrukturen och att nå yngre. Vi äldre har mycket kunskaper, men många hämtar sina kunskaper från nätet. Det vore värdefullt om man kunde sprida information om att vi finns. Jag bor i Emmaboda och mycket är koncentrerat till Kalmar. Jag tycker det är viktigt att man fortsätter med digitaliseringen, där det går. Många klarar inte av digitala möten så det funkar inte alltid. Vi hade en kurs om hjärnskador på länssjukhuset 2019, tanken var att utveckla ett samarbete men pandemin kom i vägen. Det vore bra om vi i våra föreningar kunde sprida vår kunskap till vården, att det blir av i framtiden. Vi har stora problem där de ekonomiska stöden bara sker när man har en kompetenshöjning. Jag vet inte vad definitionen är, vi hade en resa med socialt samkväm – man ska veta att det kanske är enda gången per år man kan resa – man kanske ska vara snällare mot föreningarna, det sociala kan också vara en kompetenshöjning.

Christer: Den sista frågan du lyfter är viktig Jörg. Regional utveckling har gjort om regelverket för föreningsstödet och det gjordes i samråd med föreningarna. Ambitionen var inte att göra det snålare, så det är viktigt att ni har kontakt med förvaltningen. Ambitionen var att göra det mer jämlikt och rättvist för det var ganska olika mellan föreningarna tidigare.

Elsiv: Vi är en liten förening och vi har fått en medlem det sista 1 ½ året. Vårt sätt att nå nya medlemmar är via logopeden och TIC-huset, men det har ju varit stängt. Logopedtillskottet som skulle komma har försvunnit, för hon som kom har redan slutat. Vi försökte ordna digitala möten, vi hade årsmöte digitalt och vi har försökt få igång en digital samtalscirkel med stöd av Afasiförbundet och vuxenskolan. Men det är bara enstaka deltagare. Vi tänkte ha digitala länsmöten för det är för långa resor i vårt län för våra medlemmar, men det var bara styrelsen som kom, så vi hade ett digitalt styrelsemöte för länsföreningen. Vi är tacksamma för att TIC-huset öppnat, det är viktigt för vår verksamhet, och vi märker hur viktigt det är både för de med afasi och anhöriga. Det digitala är inte så enkelt, vi har haft möjlighet att stödja medlemmar som vill och har utrustning, och det funkar om det finns en agenda men att bara sitta och prata är svårt.

Det borde vara fler som drabbats av afasi de sista två åren, jag vet inte varför det inte går fram att vi finns.

Christer: Pandemin har haft effekt på många olika sätt. Det där med logopedrekryteringen är ett frustrerande elände. Det finns resurser men man får inte tag i folk, det är jättejobbigt, för behovet finns ju verkligen. Men ni har haft ett organiserat samarbete med logopedmottagningen?

Elsiv: Vi lämnar information till mottagningen och har en kontaktperson där som ska sprida till logopederna att vi finns, men vi går inte dit. Men i Västervik har man planerat att träffa logopederna nästa år.

Krister: Det har sagts mycket och det går igen. Medlemmarna blir äldre. Många har MS och får MS men det har kommit effektiva bromsmediciner och det gör att man känner och prioriterar att kunna arbeta och känner sig inte för att engagera sig i nån förening. Man vill vara som folk i allmänhet om man kan säga så. Jobba, ha familj, och känner inte för föreningsverksamhet på det sättet som man gjorde förr. Så är det för alla, det är mycket annat som lockar. När det gäller det digitala kom vi igång tidigt med styrelsemöten digitalt både i lokalförening och länet, så det har ju fungerat. Men det är väldigt svårt att engagera andra människor digitalt. Vi skickar ut mycket information via e-post men får lite gensvar så att säga. Man undrar om folk läser sin e-post.

Många är i riskgrupper och har från början varit och är försiktiga, så det är komplicerat, precis som Elsiv sa så skulle man kunna ha mycket mer digitala träffar om man bara fick igång fler medlemmar att lära sig det digitala.

Vi har kommit igång litegrann i höst med en fyradagars utbildning i Sölvesborg, och det var jättebra men blir man lite förkyld innan då ska man stanna hemma och det blev inte antalet som man hoppats på. Det är alltid några som anmält sig men inte kan komma, det är bara att acceptera men när det blir fler än normalt är det lite synd. Vi har haft en dagsutflykt till Boda luffarmuseum och då märker man hur uppskattat det är att träffas fysiskt. Lite lagom information, äta lunch tillsammans, prata – folk saknar det, det bara är så. Man kan ersätta mycket digitalt men inget kan ersätta det fysiska. Samtidigt är det bra att vi nu kommit igång digitalt både hos oss och hos er, det är ett bra komplement för framtiden. Vi ska se om vi kan samla lite folk och ha någon julaktivitet i december, vi hoppas på det.

Christer: Om vi vid sidan om behandlingsbadet kollar, finns det andra viktiga frågor inom Neuro?

Krister: Det är länsfärdtjänst, att kunna åka smidigare inom länet, inte riksfärdtjänst. Det sas flera år sedan på riksnivå att man skulle se över lagstiftningen men det är väldigt tyst. Det säger man på KLT också att de inte hör någonting kring detta.

Christer: En fråga, vi gjorde ju en del regelförändringar och kortade tiden man behöver anmäla innan för att få en sån här riksfärdtjänst, har det blivit någon förenkling jämfört med innan?

Krister: Både ja och nej. Det tar inga tre veckor att få en ansökan behandlad, även om man är inne 14 dagar innan så hinner det. Sen kan det vara att det ska till möten, de ska komma hem och träffa den som ansöker första gången och då har pandemin kommit i vägen, då har man inte velat komma hem. Antalet resor har också minskat rejält sen i mars i fjol.

Marie: Om jag får fortsätta på färdtjänster, vi önskar längre öppettider på att beställa en resa, det kommer vi svara kring den regionala transportplanen. Samt att man kan följa transportmedlet digitalt på någon app av något slag, det vore verkligen bra. Det vore också effektivare för alla, även för vårdnadshavare som är på arbetet, att de vet när transporten kommer, och kunna få en inkomst istället för att stå i ett fönster och titta i en timme. Som förälder får man inte vabba när man väntar på färdtjänster, det är jättelånga ställtider. Men vi kommer in med mer synpunkter till den regionala transportplanen.

Christer: Rent tekniskt har KLT koll på alla bilar som går i deras tjänst, sen vet jag inte hur enkelt det är att föra över det i en apptjänst, det vågar jag inte svara på, men informationen finns idag, KLT har full koll på var deras bilar och bussar finns så det borde vara möjligt.

Marie: Halmstad har det så och Göteborg.

Christer: Det är en bra tanke.

Ronald: Du frågade om vi märkte nån förändring. Både ja och nej, nu har ju pandemin ställt jämförelsetalen på huvudet men ganska nyligen hade vi ett samtal med Peter Wretlund och en tjänsteman. Man borde förklara förändringen tydligare, även vi som är insatta har svårt att förstå, så det behövs någon förenklad information. De lovade återkomma, men det har gått en månad sen det mötet.

Christer: Vi ska sparka Wretlund på smalbenet!

Marie: En annan aspekt är att det borde gå fler direktbussar. För de som ska byta buss och har problematik så är det mycket enklare att tänka sig att ta bussen än om man ska av och in i kylan. En återgång till fler direktbussar så tror jag fler både med och utan funktionshinder skulle åka buss.

Christer: Bra!

Marie redogör för sin familjesituation. De har blivit bra bemötta. Men många behöver mer långvarigt stödsamtal typ psykolog. Man får en tid på tre månader och sedan avslutas det och man får söka igen. Det är många inom neuro som behöver kontinuerliga stödsamtal. Vi ser också alla dessa barnfamiljer – vi är 500 huvudmedlemmar i narkolepsi – och när rättsäkerheten beror på en prejudicerande dom där man inte kan vabba för sina stora barn… när man är förälder till ett barn med en sjukdom som blir ett funktionshinder då är man spindeln i nätet på så många sätt. Söker man vabb för ett barn som fått funktionshinder efter den åttonde dagen så måste man ha rätt till stöd enligt LSS. Nu finns det en dom, en vuxen kvinna som har rätt till socialstöd som söker personlig assistans för att kunna gå ut när hon själv vill, inte att hemtjänsten gör det, hon kan sköta en del av sin hygien och kan föra maten till munnen en gång om dagen. Hon blir nekad och det innebär att barnen blir nekade LSS och därmed kan föräldrarna inte vabba. Det är en jätteviktig del av den utredning som pågår om den personliga assistansen blir statlig eller kommunal. Jag skulle vilja skicka med er som politiker att ta frågan vidare. Det är barn som inte kommer till sina behandlingar eftersom föräldrarna inte kan ta ledigt från sina jobb, det är jätteproblem.

Christer: Vi får ta med det till våra respektive partier på nationell nivå. Vi styr inte över det men vi har kontaktvägar på våra respektive håll.

Marie: Jag har hört era partier tala väl om LSS, men jag hör ingenting om de här prejudicerande domarna.

Christer: Nej, och där är det ju så att lagen behöver förändras, när domarna blir så här.

Marie: Det skulle lösa väldigt mycket av våra barn och ungdomars behov av stöd och hjälp, att kunna följa med, skjutsa, följa med på samtal. Men som vuxen har man också skyldighet att arbeta och ska systemet fungera så måste vi också jobba. Jag har skrivit medborgarförslag om det här för många år sen, både till region, kommun och regering. Om man vill ha mer information ställer jag gärna upp.

Christer: Ska vi gå vidare till Hjärnkraft om ni har några breda frågor att ta upp?

Jörg: Jag tycker det är en viktig fråga som kommit upp, som man upplever från professionen också. Efter att man blir slutbedömd har kunskaperna om hjärnan och annat ökat, kompetensnivån förändras hela tiden, men det känns inte som det sprids till exempelvis hälsocentralerna. Det behövs mer utbildning för läkare och sjuksköterskor så kunskaperna uppdateras. Det är bättre att utbilda professionen än patienterna. Det långvariga stödet är lite beroende på att man träffar rätt läkare. Jag vet inte om det behöver göras nybedömningar eller inom rehab. Det är samma, man får söka om.

Per-Erik: Det känns lite som att Kalmar län lutar sig mot rehab i Linköping.

Christer: Det är nog korrekt, för det är vår enhet för högre kunskap om man får uttrycka sig så. När det gäller förvärvade hjärnskador så är Linköping vårt kompetenscenter. Elsiv, vi pratade logopeder, det tar vi med oss, är det något annat vi borde tänka på eller reagara på?

Elsiv: Det är väl anhörigas situation. De upplevs ansträngt under isolering som det varit nu under pandemin. Det frestar på de anhöriga. Jag vet inte hur man ska underlätta men jag tror mötesplatser som TIC-huset finns och att det inte är för svårt, att folk har möjlighet att träffas utan för stora arrangemang.

Yvonne: Det blir ett större problem i mindre kommuner, jag vet att det finns samlingspunkter i Kalmar, Oskarshamn och Västervik men hur ser det ut annars?

Elsiv: Det är väldigt olika i kommunerna. Nu är jag inte så insatt längre.

Färdtjänsten är viktig också för våra medlemmar, det blir ofta samåkning och då blir man fördröjd, men det är väl bara så, man gör så gott man kan. Men jag tycker de verkar stressade de som kör, det upplever de som åker har jag fått till mig.

Christer: Det kan man tänka sig, samplaneringen gör nog att det kan bli pressat. Det är den svåra kombinationen att det ska bli en bra resa för den resande samtidigt om det ska bli så ekonomiskt och miljömässigt bra som möjligt. Roland, har ni andra frågor, vi pratade om bassänger men finns det nåt annat?

Ronald: Jag vill knyta an till det som sagts innan. Om olikheterna i vård, jag har fått lite inblick, och vården ser olika ut i landet. När man pratar med någon i Norrland så är det stora skillnader i tillgänglighet jämfört med Västra Götaland eller Kalmar. Man kan hoppas att arbetet med vårdförlopp gör att vården blir lite mer jämlik, det tror jag är rätt viktigt, där ingår också patientkontrakt som jag tycker är rätt bra, där man på ett tydligt sätt försöka fästa på papper de överenskommelser man gör och den planering man har. Det gäller att alla är medvetna om det, jag tror jag talar för många av oss när jag säger att saker förändras över åren, en bedömning räcker inte, med jämna mellanrum bör man få en översyn av det man kan göra och inte göra. Det tror jag är rätt viktigt för att det ska bli bra. När man pratar om digitalisering, i många av våra föreningar har vi digitaliserats rätt bra under pandemin, men den får inte bli exkluderande. När man har många som har svårt att ta till sig digitalisering av olika skäl så är det många som blir uteslutna. Det får man vara nog med att kompensera för. Det är lätt att säga att det bara är äldre, men det är att förenkla, man har exempelvis de som haft stroke eller andra traumatiska hjärnskador där det plötsligt inte fungerar lika enkelt som innan. BankID och allt möjligt som vi behöver, det är inte alla som kan hantera, man måste tänka på det. Likaså när man talar om vård, det slutar ju inte med regionen, det är också kommunerna och då är det viktigt att det inte blir några skarvar. Människor får inte trilla mellan stolarna. Där krävs ett samarbete mellan regionen och kommunerna, det har blivit bättre men det kan bli ännu bättre.

Christer: Det sista kan jag bara hålla med om. Vi har en struktur för detta i länet med länsgemensam ledning där man ska lösa samverkansfrågor inom massor av områden. Man betar systematiskt av sig olika områden där vi har delat eller gemensamt ansvar. Men när man byter från en verksamhet till en annan så finns alltid risken, det lär vi får slita med. Men jag tror pandemin gjort att vi fått bättre samverkan mellan regionen och kommunerna. Digitaliseringen, vi driver tillsammans med Linnéuniversitetet e-health arean, där ska bland annat ett projekt som heter Kommunsupporten. Tanken är att erbjuda invånarna problem med uppkoppling, att hantera vårdmöten, hantera digitala blanketter för att förstärka möjligheten för fler invånare att hantera digitala kontakter framöver. För det är precis som du säger att det kan bli exkluderande om man inte slipar ner kanterna. Jag har inget datum för när det ska lanseras men det kommer. Det är en pusselbit för att få fler invånare att kunna använda digitala e-tjänster.

Jörg: Jag har hjälpt många tyskar här om kommit upp i åldern och inte kan så bra svenska. Det är viktigt att det finns information på tyska.

Krister: Just samarbetet mellan region och kommun har diskuterats länge. Men jag tycker man kan se en ljusning nu. Även vi som brukare är med på ett hörn i projekt. Där ska inte diskuteras ditt eller mitt bord utan gemensamma uppgifter som ska lösas. Man kommer in på SIP-planer och liknande, så jag hoppas att den här gränsen mellan kommuner och region suddas ut framöver, att vi inte märker den om brukare utan att vi får den hjälpen vi behöver. Vi bryr oss inte om vem som utför det, bara det blir gjort. Sen håller jag helt med om färdtjänst, vi ska vara rädda om färdtjänsten och åka kollektivt om vi kan. Jag har åkt en hel del mellan Kalmar och Oskarshamn men då krävs det också att personalen kan hantera en lift eller hur man sätter fast en rullstol i golvet eller ett säkerhetsbälte. Det finns exempel på att busschaufförer inte ens vet om att de kan ta ombord en rullstol. Visst, det kommer nya chaufförer hela tiden, men man måste likväl kunna använda utrustningen som finns.

Marie: Domen jag hänvisade till heter ”Hfd 2012:8”. Om man har rätt till LSS är det mycket enklare för rektorer i skolorna att få ut resurser till eleverna. Det talas mycket om att det behövs fler vuxna i skolorna. Viktigt att de som har rätt till LSS får det. Det gäller också Arbetsförmedlingen, de kan också göra mycket mer om man har rätt till LSS. Samma med bostadsstöd och med kvinnor som är fast i sin ekonomiska situation. Kartan på vad LSS kan hjälpa till med är jättestor.

Christer: Nåt mer vi tycker vi borde veta eller känna till? Annars känner jag att vi har en del frågor att ta med oss, som att följa transporten live, och vi tar med oss att patientföreningarna verkligen blir involverade i bassängfrågan. Och även om LSS  inte är vår regionala fråga så ska vi verkligen försöka kanalisera den frågan i våra partier.